No dia 25 de Setembro de 2011 foi realizada a apresentação oficial da Associação de Esclerose Tuberosa,  em Portugal. A apresentação foi feita às onze da manhã, no auditório da ONI em Lisboa, durante o 4º Encontro de Pais, Familiares e Doentes de Esclerose Tuberosa e contou com a presença da Embaixatriz dos EUA, Nancy Cohn, que acompanhou de perto a criação da associação.

Já no dia 26 de Setembro, pelas dez da manhã, teve início a primeira conferência internacional de Esclerose Tuberosa em Portugal entre profissionais de saúde.